Déterminée, résiliente et engagée, Ornella Tonda est une jeune Gabonaise atteinte de vitiligo. Modèle photo et mannequin, elle créa la page VITIUM dans le but d’informer la population gabonaise sur le vitiligo. En 2019, Ornella et plusieurs autres personnes atteintes de vitiligo et ceux n’ayant pas la maladie, décidèrent de se regrouper en collectif et créent l’ONG VITIUM.
L’alumni YALI Dakar et téléconseillère dans une société gabonaise, n’hésite pas à partager son expérience et encourager à l’acceptation de soi. D’ailleurs, en mars 2024, elle sortait une bande dessinée dénommée « Zoé et le vitiligo » qui retrace une partie de son enfance en vue de sensibiliser les plus jeunes sur le vitiligo, mais aussi sur l’impact des plaisanteries sur la vie d’un individu.
Dans cette interview, Ornella Tonda, co-fondatrice et Présidente de l’ONG VITIUM parle de son parcours, de la maladie et de son engagement. Bonne lecture !
La maman d’un ex-petit ami et sa grande sœur, me traitaient comme un « objet, de fille délavée »
Quatre choses que vous auriez changées dans le monde si vous avez le pouvoir
Ornella Tonda : Si j’avais le pouvoir de changer 4 choses dans ce monde, ce serait :
– éradiquer la pauvreté
– offrir des soins de santé de qualité pour tous sans exception,
– Offrir un accès à l’éducation de qualité aux enfants et aux adultes sans distinction de race
– Protéger l’environnement contre les effets du changement climatique et la pollution.
Comment avez-vous découvert le vitiligo ?
Ornella Tonda: Concernant le Vitiligo, je l’ai découvert par l’apparition des petites taches blanches sur mon visage, mes mains et mes pieds. C’est pourquoi j’en parle dans la bande dessinée.
Cette maladie constitue-t-elle un obstacle pour vous au quotidien ? (le marché de l’emploi, votre vie privée…)
Ornella Tonda: Cette maladie a beaucoup affecté mon estime de soi lorsque j’étais plus jeune, quand j’étais au lycée. En effet, lorsque nous étions en vacances, je voulais avoir accès sans difficulté aux bricoles de vacances comme les jeunes de ma génération, mais à chaque fois que je me présentais en entretien, on me dévisageait et ça m’affectait énormément. Je n’osais pas en parler pour ne pas paraître faible aux yeux d’autrui.
Cet impact a été également visible, sur ma vie sentimentale parce que j’avais vraiment honte de moi et je me souviens qu’un ex-petit ami m’avait quitté parce qu’il n’arrivait pas à m’assumer du fait de ma condition.
Qu’est-ce qui est votre force au quotidien ?
Ornella Tonda: Je m’appuie sur Dieu au quotidien, ma famille et mes proches me donnent la force de mener ce combat.
c’est une maladie psychologiquement différente qui a un gros impact sur la qualité de vie du patient
Quelle est la pire discrimination que vous avez subie à cause de cette maladie ?
Ornella Tonda: La pire discrimination que j’ai subie, c’était en relation amoureuse. La maman d’un ex-petit ami et sa grande sœur, me traitaient comme un « objet, de fille délavée ». Elles se demandaient pourquoi, avec toutes les femmes qu’il y avait dehors, c’était avec moi qu’il avait décidé de se mettre en couple. Le plus grave est qu’elles pensaient que je pourrais le contaminer, etc…!
Vous êtes engagé à faire connaître la maladie dans votre pays, qu’est-ce qui a été le déclic ?
Ornella Tonda: J’ai eu ce déclic après mon premier shooting, dans les commentaires, je m’étais rendue compte que la population gabonaise ignorait totalement ce que c’est le vitiligo, et je me suis dit tout de suite qu’il fallait que je fasse quelque chose afin de les éclairer et les amener à mieux nous traiter.
Aujourd’hui, quels sont les défis auxquels votre organisation est confrontée dans cette mission ?
Ornella Tonda: VITUIM est confrontée à plusieurs problématiques majeures notamment l’absence de moyens nécessaires permettant de procéder à un recensement général des personnes atteintes de vitiligo, les coûts des traitements ne sont pas à la portée de toutes les bourses et ne sont pas pris en compte par les assurances maladies. Aussi, il y a un déficit de suivi psychologique de ces personnes.
Nous sommes abandonnés à nous-mêmes, d’aucuns pensent que c’est juste un défaut esthétique qui ne nécessite pas de suivi. Alors que c’est une maladie psychologiquement différente qui a un gros impact sur la qualité de vie du patient : Dépression, Stress, sensibilité accrue au soleil, anxiété, effet social, isolement, faible estime de soi…
Quel est votre message aux autorités ?
Ornella Tonda: Aux autorités, je dirais que certes, nous ne sommes que 1% de la population, mais nous devons avoir accès aux mêmes traitements que les autres pathologies. De plus en plus, nous retrouvons des traitements efficaces pour les enfants et des nouveaux cas qui sont encore éligibles à ces traitements. Il est donc important de leur donner la possibilité de suivre ces traitements en revoyant la prise en charge.
Quant à nous, les anciens cas, nous avons besoin d’un suivi psychologique régulier. Cela passe par la mise en place d’un centre de suivi psychologique et d’un accompagnement dans nos différentes activités.
Merci Mme !
Ornella Tonda: Merci à vous pour l’opportunité.
Propos recueillis par Eugenie GADEDJISSO TOSSOU
