Le monde entier célèbre ce 13 juin, la journée mondiale de l’albinisme. les discriminations liées à l’albinisme existent et relèvent d’une dure réalité. Elle est encore plus dure et désagréable quand on est femme. C’est le cas de Agblekpè Sedomda Prudence, jeune femme Togolaise , atteinte de l’albinisme. Son quotidien rime avec discrimination sociale, mais aussi professionnelle.
Sedomda Prudence, comme son jeune frère, est atteinte de l’albinisme. La maladie est connue dans sa famille puisque trois de ses oncles paternels étaient également albinos. Contrairement à la majorité des personnes atteintes d’albinisme, Sedomda qui signifie en français, « c’est le destin qui m’a envoyé », et sa mère n’ont pas été exclues de la famille ou n’ont pas vécu l’abandon des proches. C’est en grandissant, dans la société, que celle-ci se rendra compte que sa différence n’est pas véritablement acceptée : « Si tu n’as pas un moral fort, tu seras tous les jours frustré. Il y a par exemple, les enfants de mon quartier à chaque fois que je passe ne cessent de crier ‘Yovo » (la blanche) et tous me suivent pendant une certaine distance, parmi des connaissances, il y a certains, dès que tu t’approches d’eux, ils s’éloignent comme s’ils ont peur, heureusement qu’il y a des amis qui soutiennent. Parfois même, d’autres sont tellement curieux, et viennent enlever mon chapeau qui me protège contre le soleil« , déplore-t-elle.
En dehors de ce quotidien, plutôt amer, Sedomda Prudence est confrontée dans sa vie de jeune femme à faire taire certains de ses désirs : » Par moment, en voyant des modèles qui me plaisent bien et que je souhaite avoir, je me rends compte rapidement que c’est impossible puisque je dois porter des vêtements qui couvrent tout mon corps. Voilà pourquoi d’habitude, je porte des habits qui vont jusqu’à mes pieds et parfois des voiles . Même pour les tresses, je fais attention pour qu’elles n’empêchent pas le port de chapeau. Il y a tout cela que je prends en compte », nous confie-t-elle.
C’est vrai que les hommes me courent après mais la plupart, c’est pour venir découvrir qui je suis ou faire l’expérience d’une femme atteinte d’albinisme.
Aujourd’hui, Sedomda Prudence est célibataire mais très avisée et sur le qui-vive pour éviter des hommes aventuriers et juste curieux : « C’est vrai que les hommes me courent après mais la plupart, c’est pour venir découvrir qui je suis ou faire l’expérience d’une femme atteinte d’albinisme. D’autres parfois, c’est en voyant les réalités de l’albinisme, notamment, de petites plaies parfois sur la peau, ils se disent qu’ils ne peuvent pas les supporter et donc changent d’avis. D’autres encore, voyant tout cela, se disent que vous serez une charge pour eux et renoncent », raconte Sedomda Prudence avec peine.
Prudence, avec son BAC et quelques expériences en animation de projets peine à trouver un emploi stable. Après son passage à Plan International, a finalement trouvé un travail de volontariat au sein d’une organisation où elle travaille comme animatrice.
À cause de l’albinisme, elle n’arrive pas à regarder sur l’écran d’un ordinateur, et donc ne maîtrise pas l’informatique. Pour elle, cela est un handicap dans sa quête d’un emploi stable.
Ce plan d’action permettra que les personnes atteintes d’albinisme ne se sentent pas oubliées par l’État et cristallisera davantage l’attention des partenaires de l’État, à pouvoir s’investir dans la résolution de nos différents besoins.
Elle plaide pour que sa situation tout comme celle des autres personnes souffrant de l’albinisme soit pris en compte dans les recrutements afin de les permettre d’exercer un métier.
Ce plaidoyer est d’ailleurs partagé par l’Association Nationale des Personnes Atteintes d’Albinisme au Togo (ANAT). Son président Ouro-Yondou Souradji, plaide pour l’accélération de l’élaboration et la mise en œuvre du plan d’action national pour l’inclusion des personnes atteintes d’albinisme au Togo. » Ce plan d’action permettra que les personnes atteintes d’albinisme ne se sentent pas oubliées par l’État et cristallisera davantage l’attention des partenaires de l’État, à pouvoir s’investir dans la résolution de nos différents besoins ».
L’albinisme est une maladie génétique héréditaire qui se traduit par une absence de pigmentation dans la peau, le système pileux et l’iris des yeux. Près d’une personne sur 17 000 dans le monde est atteinte d’albinisme, ce taux est généralement plus élevé sur le continent africain, ou selon les pays, entre 1 personne sur 5000 (1/5000) et 1 personne sur 15000 (1/15000) sont atteintes d’albinisme.
