DREPANOCYTOSE : « La douleur a toujours été mon compagnon de vie », une mère drépanocytaire témoigne
Davenport Ablewa Sylvie épouse Folly-Gbogboe est drépanocytaire de type SS depuis sa naissance. Déjà, à ses deux ans, elle a dû subir une opération à la jambe pour empêcher ses pieds de s'arquer. Son enfance a basculé à cause de la drépanocytose et même sa vie d’adulte, de mère et d’épouse prend des coups chaque jour.
Comme des milliers de drépanocytaires, Ablewa Sylvie, chaque jour vis dans la douleur. Sa vie professionnelle en prend un coup et même celle d’épouse et de mère n’est pas épargnée. Elle raconte : « j’ai mis du temps à marcher dans mon enfance, et aussi loin que je m’en souvienne, la douleur a toujours été mon compagnon de vie. Déjà, depuis adolescente, les docteurs n’arrêtaient de me répéter cette fameuse phrase du test de l’électrophorèse de l’hémoglobine afin de choisir mon conjoint. Les employeurs ne comprennent pas nos absences répétées ou notre fatigue régulière ce qui ne nous permet pas d’être productif. » a-t-elle signifié.
Ablewa Sylvie, bientôt la trentaine, est épouse et mère de deux enfants. Elle pense que le choix du conjoint est essentiel quand on est drépanocytaire, puisque, presque tout le temps, elle dit être alitée. « Le choix du conjoint est primordial. Il faut un homme compréhensif mais surtout patient pour pouvoir nous supporter. On a beau le taire la douleur finit par changer les gens. » précise-t-elle.
Vivre en couple, c’est aussi avoir des enfants. Pour la majorité des femmes, la grossesse est un chemin de croix. Elle l’est d’autant plus pour les drépanocytaires nous témoigne Davenport. « Pour ma première grossesse, je n’avais pratiquement pas de crise. Juste des fatigues passagères, dans l’ensemble je me portais bien. J’allais en consultation tous les mois et dès que la grossesse est arrivée à terme (moins de 41 semaines) j’ai eu une césarienne. Pour ma seconde fois, c’était un vrai parcours de combattant. J’étais malade et sous perfusion 1 jour sur 2 et ceci a duré les 2 premiers trimestres de grossesse. »
La transfusion sanguine a été d’un grand secours pour elle, et depuis, elle s’est engagée à apporter son appui aux drépanocytaires défavorisés. Avec son association « Drepa’hope », elle soutient tant physiquement que moralement toutes les personnes qui lui font appel. « Drepa‘hope compte atteindre plus de monde grâce à des sensibilisations à grande échelle, organiser des campagnes de dons de sang et venir en aide aux personnes les plus défavorisés. J’essaie à mon niveau derrière mon écran d’agir pour aider comme c’est le cas actuellement avec la future mère Djodjina. Nous devons porter haut et fort le slogan La drépanocytose n’est plus une fatalité car elle ne l’est plus si on a un bon suivi et qu’on suit son traitement à la lettre. » a martelé la première responsable de l’association Drepa’hope.
La drépanocytose est une maladie héréditaire. Pour éviter à la progéniture des douleurs quotidiennes telles que racontées dans cet article, Il est important de connaitre statut de l’électrophorèse de l’hémoglobine avant de s’engager dans une relation.
